måndagen den 3:e augusti 2009

Vårdbidragsansökan

När jag för 2 år sedan, som förälder till barn med autism och asperger, sist tvingades skriva vårdbidragsansökan drabbades jag av den stora otillräcklighetskänslan och sorgen. "Tillbaka till verkligheten" kallade jag blogginlägget som beskrev detta.

Nu är min verklighet en annan trots att min levnadssituation kanske kan se likadan ut utifrån har mitt perspektiv förändrats. Jag känner att jag vill publicera den bilaga till vårdbidragsansökan jag skrev i år, eftersom den tvärtom gav mig en enorm styrka och glädje att skriva.

Bilaga till punkt 4 gällande vårdbidrag

Barnens behov av extra tillsyn och vård

Under hösten 2007 uppvisade min son Oskar en rad stressrelaterade symtom så som magkatarr, panikångest, illamående mm. Detta i samband med de nya krav och förändringar i skolmiljön som inträffar när våra barn blir tonåringar.

Oskars skolgång blev ohållbar och några alternativ till vanlig klass fanns det inte plats och resurs till så Oskars närvaro i skolan blev väldigt liten under åk 7.
Jag slutade helt mitt deltidsarbete i oktober 2007.

Eftersom jag har en syster som drabbats av utbrändhet och utmattningstillstånd, kunde jag se att Oskars sätt att reagera på sin skolmiljö, på många sätt påminde om det.

Jag insåg då att här hjälper det förmodligen inte att kräva mer resurser till den nuvarande skolan. För att min son ska kunna återhämta sig behöver han tid för vila i en miljö utan några som helst krav på anpassning, utan där han tillåts vara den han är. Den miljön vill jag erbjuda mina barn i vårt hem.

Naturligtvis skulle jag önska att skolan, ja hela vårt samhälle kunde vara en plats där vi tilläts att bara vara oss själva och att vi inte skulle behöva anpassa oss och uppvisa ett normativt beteende för att bli accepterade av omgivningen.

Till dess får vårt hem fungera som en fristad och en retreatplats. Under åk 8 har Oskar fått möjlighet att gå i en anpassad grupp och han orkar mer och mer igen, när vi tar det i den takt som han förmår.

Jag anser att personer med Aspergerpersonlighet och Autism har oändligt mycket att lära oss om oss själva och de inlärda beteenden och mönster som vi mer flexibla personer oftast inte ifrågasätter.

Mina barn reagerar direkt på saker som inte känns rätt eller är meningsfullt, vi andra kan springa i ekorrhjulet nästan hur länge som helst innan vi inser vad meningslöst det är.

Min son William går sen hösten 2007 i Aspergerklass i Uppsala då inget likvärdigt alternativ kunde erbjudas i kommunen. Det är en lång resväg och William orkar inte åka till skolan varje dag utan behöver vara hemma och vila emellanåt.

Jag har ett mycket välfungerande samarbete med skolpersonalen som uppskattar och förstår värdet i vad jag kan tillföra dem i den kunskap jag har om mina barn.

De flesta föräldrar till barn med Asperger och Autism lever i en ständig kamp, där det ställs omänskliga krav på dem att lära in ett normativt beteende hos deras barn, så att barnen likt små robotar ska uppvisa ett sätt som stämmer överens med samhällets mallar.

Jag har helt släppt den kampen och insett att min funktion som människa och förälder är att bara vara mig själv och vara det med en sådan övertygelse att mina barn kan tro på mig och på mänskligheten.

Funktionshindrad anser jag att en människa blir i miljöer där hon hindras vara sig själv och fylla sin funktion.

Jag är glad att min uppgift värdesätts av samhället och att jag har möjlighet att vara hemma med mina barn, genom det vårdbidrag jag hittills fått.

Det skulle inte fungera att ha något annat förvärvsarbete så som min vardag ser ut idag och jag är därför inte anmäld som tillgänglig arbetskraft hos arbetsförmedlingen.

Däremot har jag anmält intresse till LSS-handläggaren att ta emot något barn som har behov av stödfamilj någon helg i månaden. Jag hoppas också på att kunna få vara ett stöd för andra föräldrar i framtiden.

Min yngsta son Lukas som är född -00, är under pågående VITS-utredning.

2 kommentarer:

Pia Johansson sa...

Hej Fia, tack för den insynen i din tillvaro och lite perspektiv på de egna skolproblemen... Men visst ville man bo i en bättre värld, med en bättre skola...
kram.

Filosofia sa...

Tyvärr var det inte så strategiskt att uttrycka tacksamhet...mitt vårdbidrag sänktes tyvärr med 40%...o så är det tyvärr ofta även i skolan, att är man nöjd med en resurs eller insats, så drar de in den...eftersom ju allting är så bra...